Det har betydet åndssvage fejl og dermed ødelagte projekter. Jeg brokker mig ikke, det er en del af pakken og jeg ved fatigue forsvinder igen på et eller andet tidspunkt.

Og hvis man tænker på hvad prisen for min sclerose ellers kunne være så finder man taknemmelighed frem og tænker pyt. Eller sådan gør jeg i hvert fald.

For syv år siden da jeg på denne dag blev indlagt med delvist lammelse i underkroppen og kom hjem  med en sprit ny diagnose (der først officielt blev stillet 16 januar) der var jeg ked af det og brugte et døgn på at være i sorg. Efter det ville jeg simpelthen ikke spilde mere af min kostbare tid på at være ked af noget jeg ikke kunne ændre. Og det har været mit Mantra indtil nu.

I dag er manden min på arbejde og sy tøjet er fundet frem. Det blå polyester er klippet op til en test trench coat. Jeg er ikke fan af polyester og havde købt stoffet som bomuld så jeg blev ærgerlig da min brændprøve bekræftede at det ikke var naturmaterialer. Jeg bruger sjældent en sommerjakke, men manglede en ny, så nu blev det en tester på det mønster fra Style Arc jeg havde købt til formålet

Samtidig er der klippet en everyday dress fra made by runi i en lækker uld jeg fik på tilbud ved Juels.dk. Den skal jeg lige have købt lidt rib til. Det grønne er hjemme farvet småriflet fløjl i en ret kraftig kvalitet. Det skal blive til en apron dress fra the assembly line. Jeg er vild med det mønster

Lige nu er jeg så ved at klippe vlieseline til trench coaten. Jeg har lige klippet belægning og vlieseline til apron dress og var heldig at have en quilt bomuld der bare var perfekt til opgaven

Fælles for alle projekterne er at de enten er velkendte (runi kjolen og apron dress) eller testere i materiale jeg ikke ville tude over hvis jeg lavede fejl. Så min dag kommer til at gå med. Dette og så få lavet mit opslag om julehjælp færdig. Planen var at det oplæg skulle have været ud for længe siden, men energien har ikke været til det.

The post Glædelig jul allesammen first appeared on Pfaffelaffen.

Multipel sclerose er sygdommen med de mange ansigter. Der er rigtigt megen god information på Scleroseforeninges hjemmeside som du finder her. Så selve sygdommen finder i ikke ret meget om herinde, men da den er en fast følgesvend her hos mig kommer vi ikke uden om lige at berøre det kort.

Jeg mærker min sclerose via nervesmerter og stivhed i arme og ben. Derudover har jeg fattigue og restless leg syndrome. Nå ja og så de her kognitive udfordringer til tider, særligt om aftenen når jeg er træt.

Det betyder også at jeg skal prioritere mine kræfter, samt hvad jeg vil bruge tid (og penge) på. Jeg har en ret pragmatisk indgangsvinkel til mine symptomer og til min sclerose. Jeg er ikke hårdt ramt og jeg gider ikke leve i frygt, så jeg lærer at leve med de udfordringer jeg har og sætter pris på og er taknemmelig for at medicin er tilgængeligt og virker på mig.

Til tider har det dog indvirkning på mig, eksempelvis bliver jeg aldrig god til håndsyning fordi mine fingre er for stive.

Jeg er åben om mine udfordringer og derfor vil man se dem blive nævnt i diverse blogopslag, ofte med en reference tilbage til dette indlæg.

The post Lidt om MS first appeared on Pfaffelaffen.